Punahukka (SLE) on harvinainen autoimmuunisairaus. Se voi aiheuttaa ongelmia sydämeen, keuhkoihin ja munuaisiin. Tautia esiintyy etenkin nuorilla naisilla. Mutta - esimerkkini kertoo Maija-nimisestä naisesta, jolla ikää on kertynyt yli 70 vuotta ja jolle tauti puhkesi vuosi sitten syyskuussa.
Taudin ensioireita olivat kuume, väsymys, laihtuminen ja lihassärky. Oireina voivat olla myös valkosormisuus ja herkistyminen auringonvalolle, lähde: Duodecim. Maijalla kipeytyivät ensin kädet.
- Kävin ensin terveyskeskuksessa terveydenhoitajalla viime vuoden syyskuusta aina tämän vuoden kesäkuuhun asti kipeytyneiden käsieni takia.
- Lääkärit keskustelivat myös keskenään, mutta kumpikaan heistä ei ollut minuun yhteydessä. Lopulta sain sitten vaivoihini vain kipua ja kuumetta lievittävää Panadolia.
- Vasta kesäkuussa pääsin sairaalaan jatkotutkimuksiin. Jostain syystä terveyskeskuksessa ei otettu tosissaan kertoamiani oireita, Maija sanoo ja jatkaa, että diagnoosi oli lopulta punahukka.
Punahukasta ei voi parantua, koska sen syitä ja meganismeja ei tiedetä tarkkaan. Ennuste on onneksi parantunut, ja tauti diagnosoidaan entistä aiemmin. Näin hoitokin voi alkaa aiempaa aikaisemmin. Taudin liitännäissairauksien hoito on tärkeää.
- Kyllä minä käsieni kanssa pärjään, mutta kaikki on vain todella hidasta. Hyvät lääkkeet auttavat. Ja - asia on niin kuin se on, sanoo Maija rauhallisesti mustat tukihanskat käsissään.
Mutta Maija, miten suhtaudut tietoon, että taudista ei voi parantua? - Tauti voi ikään kuin pysähtyä. Se ei parane, vaan tauti voi tulla takaisinkin. Minä elän tässä iässä jo yhden päivän kerrallaan. Vaikeinta elämässäni on ollut pienen tyttäremme kuolema.
Punahukkaan määrätään usein Trexania, kuten Maijalle. Kaikille punahukkaan sairastuneille potilaille tulisi määrätä hydroksiklorokiinia. Tutkimusten mukaan se vähentää taudin pahenemisvauhtia, pienentää veren rasva-arvoja ja ehkäisee verisuonien tukoksia. Se myös parantaa elinajan odotetta.
- Trexan on auttanut. Tosin se on todella vahvaa. Sitä käytetään mm. aikuisten nivelreuman hoitoon ja aikuisten psoriakseen. Lääkettä on käytetty nyt myös koronapotilaiden hoitoon.
- Lääkkeen haittavaikutuksena minulla on ollut mm. pahoinvointia. Hiukset ovat myös lähteneet. Lääke kuitenkin rauhoittaa oireita, joten elämänlaatu paranee.
Miten Maija sinä jaksat olla kaikesta huolimatta positiivinen? - Minua on matkan varrella koeteltu niin paljon, että pienistä ei valitella. Tyttäreni kuolema on ollut raskain taakka kantaa.
- Murheeseen ei kannata jäädä. Lääkkeiden avulla elämänlaatuni paranee. Kaiken yli pääsee!
PS: Punahukkaa eli SLE:tä sairastaa Duodecimin Terveyskirjaston mukaan noin 2000 ihmistä Suomessa. Heistä 90 prosenttia on naisia. Lähes puolella tauti todetaan ennen 30 ikävuotta.
Kukat on ojennettu Maijalle!
Teksti ja kuva: Anne-Maj Aunula
#hyväelämä #punahukka #terveydenhuolto
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti