Kun Minnan syöksykierre alkoi, sitä ei pysäyttänyt mikään - paitsi itse potilas ja huippulääkärit, joista yksi oli Minnan oma isä. "Hippilääkäriksi" tituleerattu isä oli naimisissa "hippilääkäri" -äidin kanssa. Lapsuuden perheessä oli neljä lasta; ja perhe kasvoi vielä kahdella adoptiolapsella.
Minnan insuliinituotanto loppui jo lapsena, kun hän sairastui diabetekseen. Nyt 41-vuotiaana hän on sairastanut ykköstyypin diabetesta vuodesta 1986 alkaen. Mikään ei varoittanut ennalta tulevaa: Yöunien jälkeen Minna ei nähnytkään enää mitään. Pelottavaa!
Kyseessä oli akuutti glaukooma eli silmänpainetauti, joka aiheutti voimakasta kipua. Sitä voi sairastaa tietämättään niin kuin Minna, koska tauti on varsinkin alkuvaiheessa usein täysin oireeton. Hoidoista huolimatta Minnan vasen silmä lopulta sokeutui. On onni, että oikea silmä on kaikesta huolimatta vielä näkevä.
Lopulta meni terveys ja työkyky
Ja tuli päivä, kun munuaisetkaan eivät enää toimineet kunnolla. Edessä oli lopulta hänen itsensä ehdottama haiman ja munuaisen kombisiirto. Vanha haima ja munuaiset saivat jäädä vatsaan.
Leikkaus tehtiin Helsingin Meilahden elinsiirtopoliklinikalla, johon kaikki Suomen elinsiirrot on keskitetty. Vakavien komplikaatioiden takia Minnalle tuli ns. käänteishyljintä - ensimmäinen Suomessa tätä lajia.
Käänteishyljintä ("graft-versus-host -reaktio) on elinsiirron komplikaatio, jossa kudossiirteen valkosolut tunnistavat immuunipuutteisen isännän kudosrakenteita vieraiksi ja jossa ne kehittävät immuunivasteen niitä kohtaan. (Lähde: Wikipedia)
Taudin - tai sanoisinko kroonisen katastrofin - käänteishyljinnän hoitoon on kehitetty fotofereesi eli ns. soluhoito.
Yleisemmin käänteishyljintä tapahtuu luuytimensiirron, kantasolusiirron jälkeen. Se saattaa tapahtua myös verensiirron seurauksena, mutta harvoin kiinteiden elinten siirron yhteydessä, kuten Minnalla.
Vaarassa ovat erityisesti potilaat, joiden immuunijärjestelmä on vajavainen eikä siten pysty puolustamaan elimistöä. Minnalla raju tulehdus ulottui suusta peräsuoleen asti. Hengenvaaralliseksi operaation teki suolikuolio.
Olen kaunismieli
Tällä hetkellä Minna elää väliaikaisen ohutsuoliavanteen kanssa. Avanne on navan oikealla puolella. Se tyhjennetään 6-10 kertaa päivässä. Avannepussi vaihdetaan kahden tai kolmen päivän välein.
Minna luovutti loppukesällä pyörätuolin takaisin Laakson apuväline -yksikköön. Pidemmillä matkoilla hän turvautuu rollaattoriin. Lyhyet matkat sujuvat yllättävää kyllä jo ilman apuvälineitä. Mikä ihanuus ja elämän kauneus!
Toisista ihmisistä kiinnostunut Minna on hyvä esimerkki siitä, kuinka ihmisellä on uskomaton kyky selviytyä. - Olen ns. kaunismieli, joka järkyttyy ilkeistä ihmisistä. Välillä kuitenkin toivon voivani olla lomalla itsestäni, koska näen edelleen painajaisia kovista kivuista.
- Kauniit asiat, kuten kengät ilahduttavat. Olen peruspositiivinen, jonka elämänilo nousee kuin nouseekin aina pinnalle kaiken tämän jälkeenkin. Siitä iso kiitos miehelleni Mikolle. Hän on seissyt rinnallani jo kouluikäisestä lähtien.
Teksti: Anne-Maj Aunula
Kuva: Minna
#hyväterveys #syöksykierre #kaunismieli
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti