Olimme Vantaan Louhelassa pelaamassa pesäpalloa pienellä, alamittaisella hiekkakentällä. Sekajoukkueisiin kuului eri ikäisiä ja eri tasoisia "naapurin kakaroita". Tovin jo pelattuamme, peliämme tuli seuraamaan naapuritalon Mikko-poika (11-vuotias) ja hänen isänsä.
Pelimme muuttui väkinäiseksi ja ilottomaksi. Kaikkihan me tiesimme, miksi: Mikko sairasti parantumatonta aivosyöpää.
Eihän me oikeasti ymmärretty sairaudesta yhtikäs mitään. Tiesimme ja näimme vain sen, että Mikko oli laihtunut ja kaljuuntunut. Ja - nyt hän oli halunnut tulla kentälle jättämään jäähyväiset. Hämmentyneinä ja vaivaantuneina me vain katselimme kengän kärkiämme.
Mikon isä kertoi, että Mikko oli päässyt kotiin sairaalasta viikonloppulomalle. Tämä olikin viimeinen kerta, kun näimme hänet. Koko perhe vaihtoi asuinsijaa, kun Mikko oli kuollut ja haudattu.
Jos Mikko pilven päällä näkee, kuuntelee, lukee, haluan kertoa: mietin aika ajoin, kuinka tökerösti aikoinaan käyttäydyimme. Me emme loppujen lopuksi ymmärtäneet asiaa, emmekä sen lopullisuutta. Yhteisöllinen tuki ja sen tarve olisi ollut kaikille meille tosi tärkeää. Sellaista ei vain silloin ollut tarjolla.
Suomessa on tätä nykyään noin 7 000 alle 25-vuotiaana syöpään sairastunutta. Heistä kaksikolmasosaa kärsii erilaisista fyysisistä, psykososiaalisista myöhäisvaikutuksista. Lääketieteellinen hoito on kehittynyt valtavasti, mutta terapeuttisen ja yhteisöllisen tuen tarpeellisuudesta ja sen vaikutuksista ei ole vieläkään paljoakaan tietoa.
Sylva ry haluaa varmistaa, että syöpään sairastuneiden ja heidän lähiomaisensa saavat tarvitsemansa tuen, jotta he selviytyisivät syövästä ja sairausajan vaikutuksista. Yhdistys käynnistääkin tutkimustoiminnan. Hankkeissa tarkastellaan psykososiaalisen tuen merkitystä, saatavuutta ja vaikuttavuutta hoitopolun eri vaiheissa.
Antti Karjalaisen, Sylva-säätiön tutkimusjohtajan mukaan viimeisen 50 vuoden aikana lääketieteellinen hoito on kehittynyt huikein harppauksin ja yli 80 prosenttia syöpään sairastuneista lapsista on elossa viisi vuotta diagnoosin jälkeen. Moni heistä kuitenkin kärsii hoitojen aikana sekä niiden jälkeen fyysisistä ja psyykkisistä myöhäisvaikutuksista.
- On tärkeää ymmärtää, miten ja millaista tukea he tarvitsevat, jotta he voivat hyvin myös hoitojen jälkeen ja koko loppuelämänsä.
Teksti: Anne-Maj Aunula
#hyväelämä #terveydenhuolto #syöpä
Sylva ry on valtakunnallinen kanssakulkija, joka varmistaa jatkuvuuden syöpää sairastaville lapsille ja nuorille sekä heidän perheilleen.