ALS on selkäytimessä kulkevien liikehermojen sairaus, jossa lihaksia käskyttävät liikehermot tuhoutuvat vähitellen. Tällöin tahdonalainen lihaksisto surkastuu ja heikkenee. Taudin aiheuttajaa ei toistaiseksi tunneta. Tautia sairastaa Suomessa noin 350 ihmistä. (terveyskirjasto.fi)
Lähes 80-vuotias vanhus on asunut palvelutalossa runsaat kaksi
vuotta. Hän on fiksu, asiallinen ja terveydenhuoltoalalla elämäntyönsä tehnyt.
ALS on nyt edennyt siihen vaiheeseen, että vanhus pystyy ohjaamaan
toimintojaan ainoastaan antamalla ohjeita puhelimeen, tai liikuttamalla toista kättään
– jos paikalla muutaman tunnin päivässä oleva avustaja asettelee hänen sormiaan
oikeisiin asentoihin. Sormet kun lipuvat helposti pois pyörätuolin ohjaimista.
-Palvelusuunnitelmassani luki, että pystyn liikkumaan
sähköpyörätuolin avulla. Sanoin virkamiehelle, että se on korjattava. Virkamiesten pitäisi tulla katsomaan paikan
päälle, mikä on potilaan todellisuus, hän puuskahtaa.
Lisäksi hän on lopen uupunut jatkuvasti vaihtuviin hoitajiin. Osa
talon hoitajista ei ymmärrä kunnolla suomea.
-Miten tällainen hoitaja pystyy käyttämään nostolaitetta tai
pesemään minua, kun hän ei ymmärrä ohjeitani?
Vanhuksella käy henkilökohtainen avustaja neljä kertaa viikossa, ja
on muutaman tunnin kerrallaan apuna. Silloin hänellä on turvallinen olo, kun
hän voi pyytää ja saa apua. Hän on anonut lisätunteja avustaja-apuun neljä
kertaa, mutta hakemus on tullut aina takaisin hylättynä.
-Aina sama perustelu: saan apua palvelutalossa.
Talossa hoitaja kutsutaan paikalle puhelimella. Parhaimmillaan hoitaja
tulee muutamassa minuutissa, pahimmillaan parin tunnin päästä.
-Joskus minun pitää soittaa kolmekin kertaa päästäkseni sänkyyn –
tai että joku tulee kääntämään yöllä, kun takapuoli ja jalat ovat tulessa, hän
kertoo.
Vanhuksella on aikuisia lapsia, jotka käyvät katsomassa häntä,
kuten muutkin sukulaiset. Hänellä on myös ystäviä, jotka vierailevat hänen
luonaan. Mutta suurimman osan päivästä hän viettää yksin avuttomana pyörätuolissaan.
-Olisin jo niin valmis lähtemään pois. Miten minun käy, kun menetän
puhekykyni kokonaan? Se tässä pelottaa eniten.
Teksti: Tuula Ketola
Kuva: pixabay.com
#ALS #hyväelämä #terveydenhuolto
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti